FNS is een functioneel neurologische stoornis. Er komt een error tussen de zenuwen en de hersenen waardoor je af en toe opeens niet meer weet hoe je een beweging moet maken die je normaal moeiteloos doet, of maak je juist bewegingen die op een epileptische aanval kunnen lijken. Zo laten sommige mensen opeens iets uit hun handen vallen omdat de hersenen het signaal los laten krijgen, of blokkeren ze halverwege het zetten van een stap.
Ook kan deze stoornis ervoor zorgen dat iemand het bewustzijn verliest, problemen krijgt met het zicht of gehoor. Je hebt pijn of juist gevoelsverlies.
Ben je benieuwd welke symptomen er allemaal onder vallen dan kan je hier de hele lijst in het Engels vinden. De meeste FNS patiënten hebben trouwens last van meerdere klachten.
Het begon klein.
Bij mij begonnen de klachten al lang geleden. Met een rare pijn in mijn voet. Die pijn kwam soms uit het niets opzetten en ging ook zomaar opeens weer weg. Daar zocht ik niks achter, iedereen heeft wel eens zomaar een pijnscheut en ook toen het langer aanhield kon de huisarts er niets mee.
Later kwamen er af en toe rare spasmes bij. Dan gaf ik opeens een schop opzij als ik in bed lag. Het was een vervelend gevoel want het koste veel energie, maar meer dan dat was het niet dus ook daar maakte ik me niet druk over. Ik dacht dat het gewoon bij restless legs hoorde. Weer niet iets om voor naar de huisarts te gaan.
De pijn bleef.
De pijn in mijn voet bleef en werd erger maar er bleek niets aan te doen. Pijnstillers deden niets en fysio hielp een klein beetje. Het maakte niet uit of ik veel wandelde of niet, de pijn kwam en ging en bepaalde zelf wanneer dat was.
Gelukkig maar, want wandelen vind ik heerlijk! Ik werd er zelfs zo blij van dat ik ging trainen voor een wandelvakantie. Van dat trainen hoef je je niet veel voor te stellen hoor. Ik had een mooi schema gemaakt met korte wandelingen in de buurt die ik steeds wat langer wilde maken.
Toen ging het echt fout.
Het begon leuk. Mijn dagelijkse rondje werd steeds iets langer tot ik moeiteloos 9 kilometer liep. Dat lijkt misschien niet zo veel, voor mij was het na al die jaren met pijn, een verademing. Die pijn was er toch wel, dan kon ik er maar beter iets leuks van maken.
Wat me wel opviel was dat mijn sokken begonnen te irriteren. Welke soort ik ook aantrok, het bleef maar voelen of die sok dubbel zat. Dat was een rot gevoel en ik ging googelen wat ik ertegen kon doen. Daarna werden mijn benen tijdens het lopen opeens stijf, begonnen te trillen of vielen helemaal uit en voelde het of ik door een dikke laag modder aan het slepen was. Inmiddels liep ik zo instabiel dat het voortdurend leek of ik zou vallen. In mijn eentje wandelen lukte niet meer en de afstanden werden steeds korter.
Naar de neuroloog.
Deze klachten waren zo serieus dat ik nu natuurlijk wel naar de huisarts ging. Hij stuurde me met spoed door naar de neuroloog. Het rottige is dat ik toen hoopte dat er snel een diagnose én oplossing zou komen. Die diagnose was hard nodig omdat de symptomen eigenlijk wezen naar 2 aandoeningen MS en FNS.
De symptomen zijn nagenoeg hetzelfde alleen is er bij MS helemaal geen hoop meer op herstel. De witte stof dat om de zenuwen zit is bij MS onherstelbaar beschadigd. Hierdoor ontstaan verbindingsfouten tussen zenuwen en hersenen. Artsen noemen het vaak een hardware fout. Bij FNS is er geen beschadiging maar komen de signalen dus ook niet binnen. Een software fout.
Het was voor mij belangrijk om te weten wat er mis was. Is er kans op herstel? En zo ja, hoe kan ik dat doen. Bij MS mag je namelijk zoveel bewegen en sporten als je wilt. Het zorgt ervoor dat je fitter wordt en daarmee de nare aanvallen iets beter aan kunt. Bij FNS is het juist van belang om elke dag een zelfde hoeveelheid energie te gebruiken en pas als je aan het herstellen bent, dit langzaam op te voeren.
FNS komt vrij veel voor maar er zijn nog niet veel duidelijke behandelplannen voor.
Testen.
Na het gesprek met de neuroloog volgden verschillende soorten tests. Op tenen en hakken lopen bijvoorbeeld. Iets wat ik mijn hele leven al wankel doe. of kracht en gevoelstestjes. een MRI en de naarste, schokken krijgen om te ontdekken of er nog voldoende gevoel is. Vooral die laatste test is naar. of je voelt niets en dan is dat helemaal niet goed, of je voelt wel wat en dan zijn schokken krijgen helemaal niet prettig.
Triggers.
De onzekerheid veroorzaakte behoorlijk wat stress. Ik kon aan weinig anders meer denken dan aan die onheilspellende diagnoses. Ik ga meestal niet uit van het ergste maar de symptomen hielpen niet. Stress is een enorme trigger waardoor de klachten al snel verergerden.
Wat ook niet hielp was dat ik toen aardige, maar nogal luidruchtige buren had en dat harde geluiden altijd al een trigger voor me zijn. Ik zat soms te stuiteren op de bank. Letterlijk want van die geluiden kreeg ik overdag ook spasmes.
Klein wereldje.
In mijn eentje wandelen lukte niet meer. Ik had een paar Nordic walking stokken gekocht en die gaven me gelukkig wel wat steun en zekerheid terug, maar behalve een blokje door mijn buurt durfde ik niet lekker de natuur in waar minder mensen en dus ook minder snel hulp zou zijn.
Van fietsen werden mijn benen zo stijf dat dit ook niet echt meer wilde en lopen na het fietsen is sowieso erg pijnlijk en lastig.
Ik bleef dan ook veel liever thuis.
Lekker onpersoonlijk.
De eerste neuroloog kon MS gelukkig uitsluiten. Dat was fijn maar ik had nu nog steeds geen idee wat er wél aan de hand was. Ik werd doorgestuurd naar het Vumc waar ze verder gingen testen. Dat was een klein drama. Ik was als laatste aan de beurt en was al moe van de bus, trein en metro ernaartoe.
Na veel vragen en testjes door 2 artsen in opleiding, werd de neuroloog er zelf bij gehaald. Hij zei dat ik FNS had en vroeg nogal bot wat ik daarmee dacht te gaan doen. Later heb ik het verslag gelezen en daarin stond dat ik erg ongeïnteresseerd over kwam. Ik was doodmoe en op van de zenuwen! Het verdrietigste vond ik dat er nu eindelijk iets meer bekend was, maar dat dit niet die pijn in mijn voet zou gaan verminderen.
Revalideren.
Vol goede hoop ging ik maanden later naar het expertisecentrum waar ik, net als al hun andere klanten, zelfhypnose en catalepsie ging leren. Ik weet niet of ze daar nog andere behandelmethoden hebben maar tot nu toe heb ik van iedereen de zelfde aanpak gehoord. Met wisselende resultaten.
Misschien helpt deze methode goed bij iedereen die door een groot en acuut trauma FNS heeft gekregen. Want juist van die groep hoor ik goede resultaten waarbij er zelfs mensen helemaal genezen zijn.
Ik heb wel een paar heftige gebeurtenissen meegemaakt maar dat was jaren daarvoor. En bij mij waren de symptomen ook niet acuut maar er langzaam ingeslopen. Dit kan trouwens wel de oorzaak zijn want lichaam en geest zijn helaas ontzettend goed in het vasthouden en verbergen van trauma’s tot het te veel is geworden en alles in één klap vrij komt.
Veel neurologen en psychiaters tasten nog in het duister.
Er wordt nog steeds gezocht naar een goede behandelmethode. Misschien helpt het niet dat we in Nederland zó nuchter over zoveel dingen doen, dat een storing in de hersenen niet door iedereen serieus genomen wordt. Dat is mijn eigen mening en gelukkig heb ik ook meelevende artsen gezien die me wél serieus namen.
De aandoening zelf is al lang bekend maar heeft de artsen voor aardig wat raadsels gesteld. Ze hebben nog een lange weg te gaan, maar zo erg als eerst is het gelukkig ook niet meer. Vroeger gingen ze er maar neerbuigend vanuit dat dit een hysterisch vrouwenkwaaltje is. Ook al kunnen mannen het net zo goed krijgen.
De behandelmethoden hiervoor waren op zijn zachts gezegd zorgwekkend (anderen zouden het gewoon martelen noemen.)
Slechts een jaar of 10 geleden, in 2016, heeft de Schotse professor Jon Stone ontdekt dat het allemaal toch even anders zit. Hij heeft zelfs zijn excuses aangeboden aan alle FNS patiënten omdat ze jarenlang niet serieus zijn genomen.
Bewaak je grenzen.
Veel hypnotiseren en catalepsie oefenen. Ik ging er fanatiek mee aan de slag want hoe meer je oefent, hoe meer kans op volledig herstel werd me beloofd. Ook werd er gezegd dat ik niet over mijn grenzen heen mocht gaan, maar dat koste me ontzettend veel moeite omdat die grens elke keer ergens anders lag. Ik herken het wel als het fout gaat, maar kan er niet zoveel mee omdat het dan heel snel mis gaat. Mijn voet gaat slepen en een paar seconden later wordt mijn been stijf. Dan is lopen direct een probleem en wordt elke stap lastiger.
Wanneer dat is is dus elke dag anders. Soms al na 200 meter, soms na een kilometer en weer andere dagen kan ik bijna moeiteloos 3 kilometer lopen. Als die stijfheid in mijn benen zit dan is het meestal onmogelijk om met zelfhypnose het er weer uit te krijgen. En zodra ik begin te slepen heb ik nog maar een paar seconden dus meestal gaat het dan gewoon mis.
Gelukkig kan ik nog wel lopen en kom ik altijd weer thuis, het kost alleen veel moeite en ben ik de rest van de dag lichamelijk en geestelijk minder fit.
Hoe het nu met me gaat.
Veel oefenen bleek achteraf niet veel uit te maken. Dat was naar want dit zorgde ervoor dat ik me afvroeg of ik wel genoeg had gedaan. Of het mijn eigen schuld was dat het mislukte.
Ik ging bij het expertisecentrum weg want de reis ernaar toe was elke keer veel te vermoeiend en dat deed me meer kwaad dan goed. Ik vond een geweldige fysiotherapeut, Gerard Vierbergen, die met zowel de beweeg- als oogproblemen kan helpen. Hij is iemand die zowel mij als mijn FNS klachten wél serieus neemt. We hebben samen een doel gekozen, namelijk weer dat rondje van 9 kilometer kunnen lopen.
Net als iedereen zonder FNS heb ik fantastische, slechte en alles wat er tussenin zit dagen. Ik doe nog steeds alle dingen die ik leuk vind en op veel dagen lukt dat ook. Droge en warme dagen zijn het best, vochtige dagen zorgen voor meer problemen, stramheid en pijn.
Andere dagen ben ik snel moe en warrig. Dan beweeg ik weinig en ga ik lekker iets makkelijks haken, film kijken of mediteren.
Een wandeling maken lukt meestal wel. Soms een paar honderd meter, andere dagen een paar kilometer. Bijna elke avond heb ik spasmes en die zijn lastig want vooral het voelen opbouwen van de spanning kost veel energie. Gelukkig kan ik af en toe mijn hersenen neppen door mijn benen te masseren met de massagegun of door er een verwarmende olie balsem op mijn benen te smeren. Net zoals met veel FNS klachten helpt het om er geen aandacht aan te besteden.
De pijn in mijn voet is er helaas nog steeds. De stramheid en alle andere problemen die ik in dit verhaal niet genoemd heb, zijn er ook nog. Van trillen heb ik gelukkig helemaal geen last meer.
Ik blijf hopen dat het beter zal gaan.
